Una familia de Pilar continúa con una desesperada lucha para poder acceder al medicamento más caro del mundo que los ayude a tratar el cuadro de atrofia muscular espinal (AME) de dos hermanitas mellizas.

Emilia y Micaela tienen un año y cinco meses de vida y fueron diagnosticadas con AME. Desde ese momento, sus papás, Jésica y Emiliano, emprendieron una lucha incesante para poder adquirir uno de los remedios que las ayudaría a seguir con vida. La medicación se llama Zolgensma y tiene un valor de 2 millones de dólares.

Para la familia de las niñas es un valor inalcanzable (4 millones para ambas) por lo que insisten con el pedido para que el Estado, por medio del Ministerio de Salud, les provea el remedio y así poder iniciar rápidamente el tratamiento.

Para poder lograrlo, iniciaron una medida de amparo, pero, según indicó Jésica Robles, mamá de las niñas, una Jueza Federal decidió que se les otorgara otro medicamento, “que no es adecuado para el caso de las mellizas”.

Frente a esa situación, el pasado lunes, Jésica junto a familiares y allegados decidieron realizar una protesta que se llevó a cabo en la Colectora de la Panamericana y la Avenida Márquez con la intención de visibilizar el caso.  

“La jueza nos dio vueltas durante tres meses con el amparo. Supimos que hace un año, se expresó totalmente en contra de las medicaciones de alto costo por lo que ya sabíamos cómo iba a terminar nuestro caso”, declaró Robles en una nota que concedió al programa radial Agenda Propia de FM Estudio 2.

Jésica indicó que, de los tipos existentes de atrofia muscular, sus hijas “tienen la más agresiva” y que “si no es tratada de manera urgente, no van a sobrevivir más de dos años”.

“Se les va a comenzar a paralizar todo el cuerpo, se les atrofian todos los músculos, comienzan a usar respirador las 24  horas, se alimentan por sonda, dejarán de expresarse, de mover el rostro. Eso sucederá si no reciben el tratamiento”, contó la mamá de Emilia y Micaela.

Pero además de necesitar el medicamento lo antes posible, ambas deben reunir otras condiciones que, por ahora, las tienen.

“Las dos están en buenas condiciones, trabajamos con ellas todos los días, les movilizamos los músculos y, apenas se levantan les aplicamos kinesiología pulmonar para fortalecer sus músculos respiratorios”, contó Jésica y además indicó que en una Junta Médica ambas están aprobadas para recibir la medicación Zolgensma.

Por parte de la obra social que poseen, OSPE, tampoco obtuvieron respuestas. “Nos dijeron que no pueden salvar a nuestras hijas; que salvar a una equivale a cien trasplantes de corazón pediátricos. Ellos no pueden cubrir este alto costo”, dijo Jésica.

Finalmente, y frente a la decisión de la Jueza en el marco del amparo que presentaron, Jésica informó que apelará esa resolución. “Mientras tanto vamos a seguir movilizándonos”, sentenció.